Een derde van de mensen met een zeldzame vorm van kanker krijgt eerst één of meerdere verkeerde diagnoses te horen. Vier op de tien van deze patiënten hebben een behandeling, therapie of medicatie voor die onjuiste diagnose(s) gehad.

Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 2027 mensen die een zeldzame vorm van kanker hebben (gehad). Voor bijna een derde van de deelnemers aan het onderzoek geldt dat er meer dan vier weken zaten tussen het eerste gesprek met de arts in het ziekenhuis en het horen van de diagnose zeldzame kanker. De geldende beroepsnorm schrijft voor dat een diagnose in principe binnen drie weken na het eerste polibezoek gesteld moet worden.

Nederland telt 130.000 mensen met een zeldzame kanker zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumor. De kans dat mensen met een zeldzame vorm van kanker hun ziekte overleven, is 15 procent kleiner dan bij patiënten met veelvoorkomende kankers. Volgens de kankerpatiëntenorganisaties is dat mogelijk deels te verklaren uit de vertragingen bij het stellen van de juiste diagnoses.

De kankerpatiëntenorganisaties en KWF Kankerbestrijding roepen op om mensen met zeldzame vormen van kanker te laten onderzoeken en behandelen in (nog aan te wijzen) gespecialiseerde centra, bij voorkeur in Universitair Medische Centra (UMC’s). Bij sommige zeldzame kankers, zoals hoofdhalskanker zijn daar al landelijke afspraken over gemaakt. Voor bloed- of lymfeklierkanker is afgesproken dat elke patiënt met een gespecialiseerd centrum wordt besproken.