Vandaag – op Wereldsikkelceldag – is een fonds gelanceerd om geld te werven voor onderzoek naar sikkelcelziekte. Het initiatief is van het Erasmus MC en het AMC, samen met patiëntenverenigingen en bekende Nederlanders zoals cabaretier Jörgen Raymann, kickbokser Remy Bonjasky en presentatrice en zangeres Laurien Verstraten.

“Samen kunnen we het verschil maken en de toekomst voor patiënten veranderen”, zegt dr. Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia en voorzitter van het Sikkelcelfonds. “Met vereende krachten gaan we geld inzamelen voor onderzoek dat nodig is om sikkelcelziekte uiteindelijk, op een dag, te genezen.”

Sikkelcelziekte is een ernstige aandoening aan het bloed die zich uit in bloedarmoede en aanvallen met ondraaglijke pijn. Cnossen: “De ziekte leidt tot een versneld verouderingsproces, waarbij na verloop van tijd alle organen in het lichaam beschadigd raken.” Een op de zeven mensen van niet-Westerse afkomst is drager van het gen voor de ziekte.

“Een nationaal onderzoeksfonds geeft sikkelcelziekte een gezicht”, zegt Cnossen. “Van onbekende ziekte naar wat het werkelijk is: een heftige erfelijke bloedziekte waar wereldwijd velen jong aan sterven.”

Print Friendly, PDF & Email