Een aantal maanden geleden kreeg de Rotterdamse familie nieuws dat geen enkele ouder ooit wil. De 3-jarige Ymara Mae was heel erg ziek en kreeg een diagnose van een zeldzame, agressieve hersentumor. Ymara heeft haar chemo behandeling op 6 juni afgerond, en de klachten zijn afgenomen. De volgende stap is nu om naar Spanje te gaan om deel te nemen aan een studie voor dit type tumor. Ze is toegelaten voor de behandeling maar er zijn veel kosten verbonden aan de medicijnen, het vervoer en het verblijf.
Om te helpen met de kosten zijn de ouders van Ymara Mae een inzamelingsactie gestart, met als doel €50.000 in te zamelen. Je kan de inzamelingsactie hier vinden: https://www.gofundme.com/f/Steun-ymaramae
''Een paar maanden geleden zijn we in een nachtmerrie terechtgekomen. Iets dat geen enkele ouder ooit wil. Na een lange periode van ziek zijn en na heel veel aandringen kregen we eindelijk de aandacht van onze huisarts. Onze dochter werd toen doorverwezen naar de spoedeisende hulp en vanaf daar is het balletje gaan rollen met uiteindelijk slecht nieuws! Ons meisje is heel erg ziek. De diagnose die wij kregen was, een zeer (zeldzame) agressieve vorm van hersentumor genaamd DIPG H3K27M. DIPG wordt ook wel Diffuus Midlijn Glioom (DMG) genoemd. Binnen deze groep vallen ook de tumoren die voorkomen in de thalamus, boven de hersenstam, en het ruggenmerg. In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 10 kinderen de ziekte'', aldus Chantal & Michael, de ouders van de 3-jarige Ymara Mae.
Nu is er een mogelijkheid om deel te nemen aan een studie in Spanje (Madrid) met een bepaalde combinatie medicijnen (ONC201) die op de markt is voor dit type tumor. ONC201 is een nieuw medicijn dat zorgt voor een stressrespons in de tumorcellen. Ymara Mae is toegelaten voor de behandeling en zal binnen 23 dagen naar Spanje moeten. Dit medicijn zal ze voor de rest van haar leven moeten gebruiken, om vooral de levensverwachting te verlengen. Hierdoor kunnen de kosten behoorlijk oplopen. Daarom proberen de ouders zoveel mogelijk geld in te zamelen om alles te kunnen bekostigen.